I dieci giorni di fasciatura stanno per finire e domani mattina, come oggi a quest'ora e come sabato mattina a quest'ora, mi sorbirò la visita ortopedica per vedere come procede. E se procede.

Dieci giorni fa, quando sono entrata in sala gessi, non ho riso solo perchè il dolore era più forte di tutto il resto: ma si può che, in ortopedia e sala gessi, l'infermiere è claudicante e il primario pure?

Cioè, dico io, se arrivo con una gamba rotta che faccio mi inizio a disperare pensando che resterò claudicante per tutta la vita oppure inizio a sorridere pensando che davvero i miei guaritori sanno cosa si prova per averlo provato prima di me e quindi non mi faranno MAI del male?

Comunque, a parte la vacanza rovinata, a parte aver beccato la settimana di caldo più caldo dell'estate 2008, a parte essere ancora dolorante e parecchio al punto di sospettare ci sia dell'altro sotto, sono pronta e carica per domani mattina.

Mi restano meno di 24 ore di tempo per dimostrare a me stessa di essere in grado di non farmela addosso.

Citazione del giorno, anzi perla di saggezza regalatami non dico da chi: "la comunicazione istituzionale l'ho inventata io". Altro che, tsè...

Di malattie rare si parla poco, anzi non si parla proprio se non quando capita che qualche personaggio famoso (sia un politico, un cantante, un attore, o un loro parente prossimo) ne venga colpito e diventi testimonial.

Di malattie rare non si parla eppure sono circa 5000 le persone che, solo in Italia, sono afflitte da malattie di cui è sconosciuta l'origine e per cui le cure sono inesistenti o approssimative; domani si celebra la giornata delle malattie rare e in Italia non si trova quasi nessuna informazione sui programmi, sugli scopi, sui perchè di questa giornata.

Che poi diciamolo, facciamola pure la giornata delle malattie rare, troviamo soluzioni per semplificarci la vita (leggo che presto sarà adottato un software per la loro catalogazione!, che è cosa buona se consideriamo che oggi come oggi esiste solo un librone cartaceo di non so quante pagine spedito a casa di chi ne fa richiesta e con una classificazione molto medica delle malattie rare) ma perchè non partire dall'alto e iniziare ad educare gli operatori del mondo medico per prepararli ad affrontare i malati?

Sembra una frase fatta "educare i medici e gli operatori sanitari" ma quello che manca, almeno in Italia, è la possibilità per un malato di non essere considerato un diverso, di non essere considerato uno tra tanti o uno da spremere fino all'osso pur di sperimentare; un malato, specie un malato raro, non dovrebbe essere lasciato a sè stesso, lasciato a vagare tra centinaia di strutture pubbliche e/o private in attesa di una diagnosi, in attesa di un parere medico, in attesa di un conforto o di una cura.

Di giornate dedicate alle malattie rare se ne dovrebbero tenere di più ma accanto a queste sarebbe il caso di far conoscere alla grande massa cosa quali sono le malattie rare in modo da permettere la messa a punto di protocolli comuni per la cura, da sensibilizzare l'opinione comune consentendo la raccolta di fondi e da far pressione sulle case farmaceutiche affinchè si sforzino e producano medicinali utili per permettere ai malati rari di condurre un'esistenza normale.

Ma, lo ripeto, prima di tutto sarebbe bene educare il personale medico a trattare con il malato e a non trattarlo come un sacco da sbattere a destra e sinistra in attesa di tempi migliori...

Consiglio la lettura del libro di Margherita De Bac, Siamo solo noi, e la consultazione del sito Uniamo.

A titolo personale, per chi volesse, segnalo l'AIM-Associazione Italiana Miastenia: fanno cose buone!

Ps: occhio a criticare la foto eh? 

Stamattina analisi del sangue e sapete come mi hanno rimandata a casa?

Con il cerotto da pacchi attaccato al braccio per tenere ferma l'ovatta!!!

Ci mancava mi scrivessero FRAGILE ed ero pronta per partire.

Ma ho capito il motivo: bisogna ridurre i costi e noi italiani dobbiamo fare pur dei sacrifici, no?